Os pais do pequeno Vinnie James, de apenas 4 meses, foram surpreendidos no nascimento da criança: o bebê nasceu com uma doença rara, conhecida como síndrome de Goldenhar. Ela causa o desenvolvimento anormal dos olhos, ouvidos e coluna.
Logo após o parto, os médicos perceberam que o menino nasceu sem respirar e o levaram às pressas para a sala de cirurgia. Além disso, o pai de Vinnie notou algo diferente no corpo do recém-nascido.
“Quando Grace (a mãe) deu à luz, ele não estava respirando, eu não sabia o que fazer. Fui ao banheiro e comecei a rezar. Também notei uma pequena orelha em sua bochecha direita. Não sabia o que tinha acontecido. Fiquei realmente chocado no momento”, diz o empresário Rhys James em entrevista ao portal The Sun.
Vinnie também chegou ao mundo sem o olho direito e, aos dois meses, recebeu o diagnóstico da condição rara.
O que é síndrome de Goldenhar?
A síndrome de Goldenhar é um defeito congênito que afeta o desenvolvimento do rosto, orelhas, coluna e até outros órgãos. A causa exata dela ainda é desconhecida, mas acredita-se que aconteça devido a uma alteração em um dos cromossomos. A síndrome recebe o nome em homenagem a Maurice Goldenhar, pesquisador que a descobriu. É considerada rara, pois acomete um a cada 25 mil bebês nascidos.
Além de prejudicar o desenvolvimento de partes do corpo, a síndrome de Goldenhar pode gerar problemas nos rins, coração, pulmões e nos ossos da coluna vertebral. Cerca de 15% das pessoas acometidas pela condição também têm algum tipo de deficiência intelectual.
Dificilmente os médicos conseguem encontrar sinais da síndrome ainda no feto e, geralmente, a doença é diagnosticada após o nascimento, como no caso de Vinnie. Outros indicativos da condição são:
- Fenda labial ou fenda palatina;
- Defeitos cardíacos congênitos;
- Cistos dermoides no olho;
- Perda auditiva;
- Hidrocefalia;
- Apneia obstrutiva do sono;
- Ausência de pálpebra ou outro tecido (coloboma) e perda de visão;
- Escoliose, coluna curvada;
- Dificuldades de fala;
- Estrabismo (olhos cruzados).
Tratamento do bebê deixa pais com dificuldades financeiras
Após o diagnóstico, com um mês e meio de vida, Vinnie passou por uma operação de traqueostomia para facilitar sua respiração. O tubo possibilita que o ar vá diretamente para os pulmões, ignorando a boca e o nariz. A criança ainda recebeu uma prótese ocular e, futuramente, precisará de cirurgia para realocar o ouvido.
Apesar do progresso, a traqueostomia deixa Vinnie mais vulnerável a doenças e infecções: desde que recebeu alta, ele foi infectado por vírus e bactérias duas vezes.
Grace e Rhys precisam se deslocar do País de Gales até Londres a cada duas semanas para as consultas oftalmológicas do filho, gerando dificuldades financeiras para a família. Para ajudar nos gastos, eles criaram uma campanha de arrecadação que já conseguiu levantar um valor significativo.
Mesmo com todos os percalços, a família permanece positiva e quer usar a história de Vinnie para conscientizar outras pessoas sobre deficiências. “Queremos incentivar as pessoas a entrarem em contato conosco caso sintam que estão passando por dificuldades. Gostaríamos de falar com elas e contar como passamos por essa jornada e dar-lhes conselhos”, conta Rhys.
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